GnuHealth, a Unipa il GnuLinux Meeting sul libero accesso e fruibilità dei dati clinici dei pazienti

“Il dato clinico appartiene al paziente, deve essere libero e fruibile”. Questo in sintesi il tema del progetto GnuHealth Federation su sanità e informatica e Big Data in Medicina, di cui si è discusso durante il GnuLinux Meeting organizzato dall’associazione Sputnix presso la Città Universitaria di Palermo.

Richard Stallman ha accettato l’invito di tornare in Sicilia per promuovere in prima mondiale un tema a lui molto caro: Free Software, Your Freedom and Medicine.
I lavori del GnuLinuxMeeting, coordinati dall’Ing. Vincenzo Virgilio, presidente dell’associazione Sputnix, e con in testa lo spagnolo Luis Falcòn, hanno affrontato il tema della sanità, ponendosi il fondamentale obiettivo della Privacy by design, come presentato da Adriano Bertolino. La rivoluzione copernicana di considerare che il dato medico e clinico definisce non solo lo stato di salute dell’individuo, ma fa parte della sfera dei dati personali supersensibili, è stata sviluppata dallo stesso Stallman e da Virgilio negli interventi successivi.

Trattare correttamente il dato, gestirne l’accesso secondo i dettami del Garante della privacy, è fondamentale. Ma è ovviamente necessario che il dato esista, visto che solo il 6% delle cartelle cliniche in italia è digitalizzato con software proprietario.
Richiedere la cartella clinica di un ricovero di un mese, richiede circa 300 pagine fotocopiate, 1 mese di tempo ed una raccomandata (dato verificato per ospedali in tutta la penisola, da Roma a Palermo e Trapani. E comporta anche dei costi amministrativi.
Il dato clinico appartiene al paziente, non è dell’ospedale o del medico. Anche se elaborato e refertato da questi ultimi, il dato esprime uno stato del paziente. Il dato nasce libero, deve essere correttamente fruibile in TUTTI gli ospedali italiani. Fantascienza? No, paesi come Laos, Cambogia, Messico, parte del Brasile lo hanno già fatto. Il governo Libico, in mezzo alla devastazione del paese ha avviato il progetto per i 16 policlinici sopravvissuti. Quando la pace renderà possibile muoversi liberamente in Libia, altrettanto liberamente i dati saranno disponibili in tempo reale in tutti i policlinici. Per ricoveri consecutivi o distanziati nel tempo.

In sintesi, questo è GnuHealth Federation, la realtà pensata da Luis Falcòn e voluta da Stallman. Da 4 anni Sputnix sostiene la localizzazione in italiano del progetto, il cui sito è GnuHealth.it